27 en een hersenbloeding – het verhaal van Mandy Martens

Op zondag 8 mei 2022 lag ik op mijn gemak in het zonnetje een boek te lezen. ‘Nog even wat zonnestraaltjes meepakken voordat ik bij oma op bezoek ga’, dacht ik. Op dat moment kon ik niet vermoeden dat ik een half uur later met ontzettende hoofdpijn en brakend achterin een ambulance zou liggen. Het was alsof er iemand met een stok op mijn hoofd sloeg en ik merkte aan de gezichten van de ambulancebroeders dat er iets niet goed was.

Met spoed werd ik naar het ziekenhuis in Weert gebracht, waar ze een scan maakten en de eerste onderzoeken deden. Ik kreeg het allemaal niet mee, alles ging in een waas aan me voorbij. Het enige wat ik me nog herinner is dat de arts binnenkwam en zei: ‘Ik heb slecht nieuws. Je hebt een hersenbloeding gehad.’ Wat er daarna gebeurde weet ik alleen van de verhalen die mijn ouders, vriend en zusje mij later hebben verteld. 

Een zijden draadje

Met een bijna constante snelheid van 150 km/u werd ik door de ambulance naar Maastricht UMC+ gebracht. Mijn vader zat voorin. In Maastricht kwamen ze erachter dat de druk in mijn hoofd zo gevaarlijk hoog was dat ze een drain moesten plaatsen om het bloed en vocht af te voeren. Het aneurysma (een plaatselijke verwijding of uitstulping van een bloedvat) waaruit de subarachnoïdale bloeding (SAB) (bloeding in de ruimte tussen de hersenen en de schedel) is ontstaan moest worden gedicht om te voorkomen dat hij opnieuw zou gaan bloeden. Dit kon namelijk fataal zijn. In Maastricht was geen specialist beschikbaar en een paar dagen wachten durfden ze niet aan. Na overleg tussen een grote groep specialisten werd besloten om mij over te brengen naar het Radboudumc in Nijmegen. Door het hoge risico werd ik vervoerd in een MICU (Mobiele Intensive Care Unit) met 4 medewerkers. Het was een spannende rit, want mijn leven hing aan een zijden draadje.

Om twee uur ’s nachts werden mijn ouders gebeld met het nieuws dat ik goed was gearriveerd in Nijmegen. In het Radboudumc werd ik gecoild (plaatsing van een soort spiraaltjes die de uitstulping opvullen en het aneurysma afsluiten) en heb ik een aantal dagen op de IC gelegen. Tijdens het coilen heeft er 45 minuten lang een bloedpropje vastgezeten in mijn hersenen, waardoor het in het begin heel spannend was of ik de linkerkant van mijn lichaam nog zou kunnen gebruiken. Gelukkig leek de schade mee te vallen.

Dagboek

Na deze spannende dagen ben ik teruggebracht naar Maastricht. Ik weet bijna niks meer van deze tijd. Mijn moeder heeft gelukkig een dagboek bijgehouden, waarin per dag beschreven staat hoe het met mij ging, wat de specialisten zeiden en wie er op bezoek kwamen. Er werd me verteld dat ik gewoon mocht huilen als ik dit wilde, maar dat lukte niet. ‘Ik wil liever iets kapot maken’, was mijn antwoord. Ik was vooral gefrustreerd omdat ik de hele tijd moest blijven liggen. Zodra ik namelijk omhoog kwam, klopte de afstelling van de drain niet meer, waardoor ik moest braken. Ik was dus erg blij toen de drain eruit mocht en ik weer rechtop mocht zitten. Na drie weken in het MUMC+ en een week op de afdeling Neurologie in SJG Weert mocht ik naar huis. Er werd gekozen om mij poliklinisch te laten revalideren bij Libra Revalidatie, locatie Weert. 

Revalidatietraject

Daar begon voor mij half juni het revalidatietraject van uiteindelijk 7 maanden. Ik was bijna 10 kg afgevallen en dan vooral spiermassa van de weken verplichte bedrust. Ik kon amper 100 meter lopen, daarna vonden mijn puddingbenen het genoeg geweest. De rolstoel ging overal mee naartoe. Ook was ik ontzettend bang dat het weer zou gebeuren. Dat ik weer een hersenbloeding zou krijgen, dat het ditmaal fataal zou zijn. Bij ieder pijntje in mijn lichaam gingen alle alarmbellen af met veel paniek als gevolg. ’s Nachts werd ik wakker van flashbacks die steeds weer terugkwamen. Tijdens de behandelingen bij de neuropsycholoog hebben we EMDR (een therapievorm die gebruikt wordt bij trauma’s) toegepast om deze beelden te vervagen en om alles een plekje te kunnen geven. Ook zijn we gaan kijken op de SEH en de ambulancepost. Dit heeft mij gelukkig heel goed geholpen.

Mandy 2.0

Maar toen kwam er een nieuwe uitdaging aan. Acceptatie van ‘Mandy 2.0’. Het labeltje ‘NAH’ kwam aan me te hangen en dat was niet niks. Zorgeloos een hele dag winkelen en terrassen, naar een feestje in de kroeg of eten in een druk restaurant zit er niet meer in. Dat is best confronterend op je 27e, de leeftijd waarop dit de dingen zijn waar je juist naar uitkijkt. Ook de kracht en fijne motoriek van mijn linkerhand en -arm zijn verslechterd. Met mes en vork eten of iets tillen zijn handelingen die nu meer nadenken en meer energie vragen dan voorheen.

Wat ik fijn vind aan het revalideren bij Libra is dat men elkaar in de wachtkamer vindt. Je ziet steeds dezelfde gezichten, maakt een praatje en leert elkaar en elkaars situatie kennen. Ook al is de medische situatie anders, je zit er allemaal met hetzelfde doel: stapjes vooruit maken. Het is fijn om deze stapjes, al zijn ze maar klein, met elkaar te vieren. Of om je hart te luchten als de stapjes even achteruit lijken te gaan.

Toch heb ik, vooral in het begin, heel erg de behoefte gevoeld om met iemand te praten die hetzelfde als ik heeft meegemaakt. Iemand die in dezelfde levensfase zit en tegen dezelfde dingen aanloopt. Maar twintigers met een hersenbloeding zijn moeilijk te vinden. Ergens positief natuurlijk, maar ik voelde me daardoor ook heel eenzaam. Mocht ik met mijn verhaal ook maar één iemand kunnen helpen, iemand die op zoek is naar een leeftijdsgenootje of luisterend oor, dan wil ik dit graag doen.

Ik had gehoopt dat mijn verhaal hier zou eindigen, maar dat is helaas niet het geval. In november heb ik een slechte uitslag gekregen van de eerste controle MRI-scan. De coils zijn ingeklonken waardoor een deel van het aneurysma niet meer beschermd is en er een nieuwe hersenbloeding kan ontstaan. Er is een vervolgoperatie nodig. Deze operatie vindt in het eerste halfjaar van 2023 plaats.

Mandy Martens

Noot van de redactie: Mandy zoekt lotgenoten van ongeveer haar leeftijd. Ben je of ken je zo iemand en wil je graag contact met Mandy mail dan naar m.zakee@libranet.nl

“Mocht ik met mijn verhaal ook maar één iemand kunnen helpen, iemand die op zoek is naar een leeftijdsgenootje of luisterend oor, dan wil ik dit graag doen.”