29 juli 2022

Duchenne-registratie via Libra

De meting van DMD is nu ook bij Libra mogelijk. Libra is begin 2022 geschoold in deze meetmethode en maakt het mogelijk om deze meting ook te laten plaatsvinden bij Libra zelf. Libra probeert hiermee goede zorg zo dichtbij mogelijk te bieden en sluit daarbij aan bij een sterk landelijk netwerk. We omarmen revalidatie-op-maat!

Voor het vinden van een effectief geneesmiddel van Duchenne en Becker spierdystrofie (DMD) is (inter)nationale registratie van patiënten nodig. De meting via een vaste methode, elke 4-6 maanden, is binnen Nederland ontwikkeld door Duchenne Centrum Nederland, in samenwerking met Duchenne Parent Project.

Libra is begin 2022 geschoold in deze meetmethode en maakt het mogelijk om deze meting, die twee tot drie keer per jaar plaatsvindt, ook te laten plaatsvinden bij Libra zelf. Zo kunnen de jongens/ mannen één of twee keer per jaar in hun eigen revalidatiecentrum gemeten worden en één keer per jaar in een academisch ziekenhuis. Libra probeert hiermee goede zorg zo dichtbij mogelijk te bieden en sluit daarbij aan bij een sterk landelijk netwerk. We omarmen revalidatie-op-maat!

Doel van de registratie is het in kaart brengen van het verloop van DMD in Nederland. Die informatie kan bijdragen aan een behandeling of medicijnen die de ziekte ingrijpend afremmen of zelfs genezen. Het Duchenne Centrum Nederland coördineert daarom dit onderzoek.