Direct naar inhoud

Simon van den Hurk, 11 jaar en een herseninfarct

Op maandag 27 januari in 2003 rond half 10 ’s ochtends, stond Simon in de gymzaal op het punt om te gymmen met zijn klas (groep 7), toen hij opeens lichte hoofdpijn kreeg. Hij dacht dat het wel over zou gaan en ging even zitten. Simon vertelt zijn verhaal.

Na vijf minuten stond ik op en liep naar de plek waar ik werd verwacht. Opeens werd ik heel duizelig. Ik maakte bewegingen met mijn bovenlijf van links naar rechts en kon mijn lichaam niet meer controleren. Weet er nog erg veel van. Ik viel op de grond en kon niet meer reageren op de mensen die tegen mij praatten. De lerares belde naar school, school belde mijn moeder en zij kwam samen met mijn broer om mij op te halen. Zij brachten mij vervolgens naar de huisarts. Omdat ik ook aan het schuimbekken en nog zo jong was, dacht hij aanvankelijk dat ik een epileptische aanval had. Hij had verwacht dat ik snel weer beter zou worden.

Nasleep

Na drie kwartier wachtend bij de huisartsenpost wilde mijn moeder toch echt dat ik naar het ziekenhuis zou gaan. Met een ambulance ben ik uiteindelijk vanaf de huisartsenpost naar het Diaconessen Ziekenhuis gebracht. Daarna ben ik naar het Catharina Ziekenhuis gebracht omdat ze daar een kinderafdeling hadden. Toen is mijn leven in een molen gegooid. Mijn rechterarm en -been waren verlamd, ik kon niet meer praten en mijn gezicht hing voor de helft. Ik vóelde mijn rechterkant nog wel, maar ik kon mijn been, mijn rechterarm en -hand, en de rechterkant van mijn gezicht, niet meer aansturen. De artsen hebben later gezien dat er een stukje wildvlees bij mijn linker hartklep was afgestorven. Ze denken dat het herseninfarct daardoor is ontstaan, maar dat is nooit bewezen.

Gelukkig was er een berg, die ik besloot te gaan beklimmen

Ik heb vier weken in het ziekenhuis gelegen en na drie dagen begon ik weer te praten, maar ik had wel last van Afasie. Ik kwam niet op woorden. De weken erna stonden in het teken van: wat kan ik nog, en wat is weer aan te leren. Ik was heftig geraakt met het herseninfarct, maar ik was nog wel op een leeftijd dat mijn hersenen zichzelf konden ontwikkelen. Dus het voelde (zo achteraf) alsof ik in die tijd aan het werk ben gezet door mijzelf, voor mezelf.

In het ziekenhuis waren alle artsen en verpleegkundigen erg betrokken bij mij. Veel medewerkers wisten van mijn situatie af. Ik was er wel zeker van, dat als er niks ergs meer met mij zou gebeuren, ik alles zou geven om uit deze barre omstandigheden te komen. Dit was voor mij niet het eindstation. Maar ik wist ook dat het niet makkelijk ging zijn.

Een tweede thuis

Na het ziekenhuis kwam ik al snel bij Libra, locatie Blixembosch terecht. Later, omdat ik er zoveel kwam, voelde het soms als een tweede thuis. Ik kreeg fysio-, ergo en logopedie. Mijn vader of moeder ging iedere keer met me mee. Dan moest ik oefeningen doen; wat kan je nog wel of wat is er mogelijk om aan te leren. Hier werd ik gestimuleerd en getraind om elke dag beter te worden. Ik werd heel erg geconfronteerd in die tijd met dingen die ik niet meer kon. Dat was erg moeilijk om te ontdekken en ook te incasseren. Ik weet niet hoe ik dat soms gedaan heb. Dit ging met ups en downs. Hoewel het soms ook erg confronterend kon zijn, kwam er ook relativering toen ik de anderen zag die bij Blixembosch kwamen om te revalideren. In totaal heb ik bij Libra 30 maanden gerevalideerd. Aan het einde van mijn behandeltraject heb ik zelfs geskeelerd over de gangen. En de fysiotherapeut? Die liep erachteraan!

School en werk

Tegelijk met de revalidatie heb ik het schooljaar van 2003 afgemaakt op de mytyl school. Daar voelde ik mij niet thuis, want ik was ‘niet beperkt’(!). Ik had er veel moeite mee om te erkennen dat er iets met mij gebeurd was. Het volgende leerjaar (groep 8) heb ik gedaan op mijn oude school daarna heb ik de mbo studie juridisch medewerker gedaan. Dit was niet altijd makkelijk, omdat niet alle medescholieren en studenten mijn situatie begrepen. Na het mbo heb ik ook de hbo-studie sociale studies gevolgd en mijn diploma behaald. Daarna heb ik een tijd bij twee verschillende organisaties gewerkt waar ik niet altijd helemaal op mijn plek zat. In de negen maanden dat ik een jobcoach had merkte ik: ‘Ik heb iets anders nodig dan wat deze jobcoach mij kan geven.’ Ik was zoveel aan het luisteren naar anderen en te weinig naar mezelf. Deze ontdekking gaf een inzicht; misschien is het belangrijk om nu naar mezelf te luisteren; als ik (goedbedoelde maar ongevraagde) adviezen krijg en ik kan er weinig tot niets mee, misschien is het dan goed om mijn eigen adviseur te zijn. Dus dat deed ik. Bij het UWV vertelde ik het proces van de jobcoach, mijn algemene context en hetgeen wat ík dacht dat ik nodig had; even helemaal niets. Geen vraag van het UWV of ik werk kon vinden en ruimte van mijn omgeving waar er nieuwe rust kon ontstaan. Want dáárdoor kon ik zelfonderzoek doen.

Mindfulness

Een tijd geleden heb ik een cursus mindfulness gehad. In september 2022 was het tijd om dit weer te gaan beoefenen; ik ging dagelijks tijd maken voor mindfulness en dit heeft veel tranen losgemaakt. De diepste verwerking was daar. Veel huilbuien kwamen, die ergens goed voor bleken te zijn: ik kreeg ruimte. Zoveel ruimte. Om het herseninfarct in ander licht te zien; draagkracht, acceptatie, energie en ik leerde om constant in het hier en nu te zijn met mijn gevoel, waar ik eerst met mijn hoofd in het verleden bleef steken. Dit betekent niet dat het herseninfarct er nu niet meer is, ik zal mij er elke dag toe verhouden. Ik kwam er uiteindelijk achter dat ik mijn herseninfarct eerst (nog verder) wou verwerken. Hier heeft mindfulness mij erg bij geholpen; het dichter tot jezelf komen door het loslaten van ballast. Traumaverwerking. Hierdoor heb ik veel nare herinneringen gevoeld en ervaren hoe dat ook alweer was, waardoor ik de emotionele lading die ik nog niet had verwerkt, vrijliet. Tegenwoordig maak ik zelf graag rustgevende ruimtes voor anderen waar zij kunnen vertragen. Veel mensen zien mindfulness als iets zweverigs, maar het is juist een manier om dichter tot jezelf te komen en patronen te doorbreken. Daardoor ontstaat ruimte in jezelf die je op een andere manier kan vormgeven.

Tegenwoordig en toekomst

Muziek maken was en is de rode draad in mijn leven en dit heeft gezorgd dat ik niet zó diep in een put viel, dat ik er niet meer uitgekomen ben. Tegenwoordig maak ik zachte klanken en allerlei soorten teksten waarvan ik denk dat ze iets brengen. Rust, ruimte, ontspanning en verwondering. Ik ben mijn toekomst nu op mijn eigen manier én tempo aan het ontdekken.

"Ik ben mijn toekomst nu op mijn eigen manier én tempo aan het ontdekken"