Meer lezen
Folders
- Folder ondersteunende communicatie
- Folder arm-handfunctie
- Folder loopanalyse
- Folder baby CIMT-BIT
- Folder Ridders- en prinsessengroep
- Folder tweehandige riddergroep
- Folder revalidatieweek
- CP classificatiesystemen
- Folder cp en school
- Folder poliklinische revalidatie
Meer folders vindt u in het online folderrek:
Ervaringsverhalen
- Behandeling van baby’s zeker zinvol
- Sprong vooruit na behandeling CIMT/BIT
- Frederique van Hoof, CP en topsport
Bekijk hier alle ervaringsverhalen
Websites
CP Nederland is de vereniging van mensen met Cerebrale Parese. Op deze website kunnen mensen met CP en ouders van een kind met CP, ervaringskennis vinden en delen. CP Nederland gebruikt de ervaringskennis om mensen met CP te ondersteunen en om op te komen voor belangen van mensen met CP in de politiek, bij zorgverleners en verzekeraars.
CP-Net streeft ernaar dat alle mensen met een CP-zorgvraag in de eigen regio volgens de laatste stand van zaken kunnen worden behandeld. Uniek aan CP-Net is de samenwerking tussen zorgverleners, onderzoekers en mensen met CP. CP-Net verbindt deze drie partijen en ondersteunt hun uitwisseling van kennis en kunde voor verbetering van CP-zorg.
Op deze website vindt u informatie over de richtlijn m.b.t. spastische cerebrale parese, afkomstig van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA). Deze richtlijn richt zich op wat volgens de huidige maatstaven de beste zorg is voor kinderen met een spastische cerebrale parese. Deze richtlijn is primair bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen met een spastische cerebrale parese.
Op deze website vind je informatie over de ontwikkeling van kinderen, jongeren en jongvolwassenen met cerebrale parese. Het gaat over wat we weten uit onderzoek maar ook de ervaring van jongvolwassenen met CP, ouders en zorgverleners.
Schouders: Ervaringskenniscentrum voor ouders van zorgkinderen
Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders is een platform voor én door ouders van een jong of volwassen zorgkind. We delen kennis en ervaringen van ouders en professionals. Met die informatie kun jij je kind nog beter helpen.
Patiëntenverenigingen
Overzicht patiëntenverenigingen en andere organisaties
Informatie gericht op kinderen, jongeren en ouders
Websites
Website voor en door jongeren met cerebrale parese (CP). De plek waar je je vragen kunt stellen en je ervaringen kunt delen over leven met CP. De site is ontwikkeld door jongeren met CP. Op deze website willen zij andere jongeren met CP in de leeftijd van 13 t/m 25 jaar bij elkaar brengen om ervaringen met elkaar te delen. In het forum kunnen zij vragen stellen over allerlei onderwerpen: school, studie, stage, werk en bijbanen, je lijf, vakantie, sport en hobby’s, vriendschappen etc.
Op deze website vind je informatie over sporten met CP.
Op deze site vind je verenigingen waar je aangepast kan sporten.
De Groei-wijzer is een hulpmiddel om de transitie naar volwassenheid / eigen regie van kinderen en jongeren te ondersteunen. Zie ook:
- Opgroeien van 0 tot 20, wat en wanneer.
- Voor 7-11 jaar: Klaar voor de start.
- Voor 12-16 jaar: Goed bezig.
- Voor 12-17 jaar: Hier ben ik.
Op deze website vind je informatie voor jongeren met een chronische aandoening die een transitie (overgang) doormaken naar volwassenheid op verschillende thema’s: Ik, Zorg, Relaties, Studie, Werk, Wonen, Vervoer, Vrije tijd, Sport en Ouders
Korte uitleg en animatie over transitie. Een gedeelte van de website gaat over de mogelijkheid om een buddy te vinden of te worden, dit echter op dit moment niet actief.
Video
Klokhuis: aflevering 'spastisch
Soms treedt er voor of tijdens de geboorte een kleine hersenbeschadiging op. Nienke heeft zo'n 'cerebrale parese'. In de volksmond wordt dat ook wel 'spastisch' genoemd. Zij laat aan Maurice zien wat deze aandoening voor haar in het dagelijks leven betekent.’
Hulpmiddelen
Dit doeboek is speciaal voor kinderen met CP geschreven. Duidelijke tekeningen leggen uit wat cerebrale parese inhoudt. Met vragen en puzzeltjes ontdekt je kind zelf waar hij goed in is en wat hij moeilijk vindt. Met foto’s, plaatjes, tekeningen en stickers maakt je kind er zijn eigen boek van. Voor kinderen van 9 jaar en ouder.
Websites
Op deze website kunt u meer lezen over de invloed van cerebrale parese op het gedrag en de emoties van het kind.
Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders
Van, voor en door ouders van zorgkinderen. Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders is een overkoepelende stichting die fungeert als platvorm voor ouders van zorgkinderen ( kinderen met een lichamelijke en/of verstandelijke beperking, chronische ziekte en/of ontwikkelingsstoornis).
Op deze website vind je informatie over sporten met CP.
Op deze site vind je verenigingen waar je aangepast kan sporten.
Welke behandeling of welk onderzoek het beste bij uw kind past, hangt van een aantal zaken af. Het is belangrijk om samen met de arts deze zaken op een rijtje te zetten. Dit kunt u doen door 3 goede vragen te stellen.
Voor cliënten biedt deze site handvatten om zich voor te bereiden op een goed gesprek met de dokter.
Patiënten federatie: samen beslissen
Samen beslissen met uw arts over de zorg die het best bij uw kind past, draagt bij aan een effectievere zorg. Effectiever voor uw kind als individu, maar ook effectiever voor de maatschappij als geheel.
Social Media
Facebook: Ouders van kinderen met cerebrale parese
Dit is een besloten groep voor en door ouders van kinderen met CP. Het doel van deze contact te komen met andere ouders en daarmee ervaringen, informatie en tips te delen.
Facebook: CP Nederland Cerebrale Parese Netwerk
Besloten Facebookgroep is speciaal voor mensen met cerebrale parese en voor ouders met cerebrale parese.
Hulpmiddelen
Na de diagnose cerebrale parese van je kind heb je veel vragen en ga je op zoek naar hulp, begrip en steun starterskit vind je informatie over CP en therapieën, tips over wat je zelf kunt doen en kunnen helpen, en vooral: dat je er als ouder niet alleen voor staat.
Boeken
- 'Ik kan er net niet bij' (2020) - Sander Verheijen - HarperCollins Holland
- 'Zoevende mamma altijd de hort op' (2013) - Christine Regber-Martens - Christine Regber
- 'Mijn kind heeft CVI' (2017) - Minette Roza, Katinka Bakker en Irmgard Bals - Bartiméus
- 'En nu? Mijn kind heeft cerebrale parese.' (2015) Anne van Zwieten-van Geest - Lecturium BV
Video
Engelstalige film over cerebrale parese van de Australische Cerebral Palsy Alliance.
Reportage gemaakt voor Revalidatie magazine over het leven met CP.
De impact van CP op volwassenleeftijd
Bij Cerebrale Parese (CP) is sprake van een hersenbeschadiging die is ontstaan voor, tijdens of tot ongeveer één jaar na de geboorte. Op volwassen leeftijd ontstaan vaak nieuwe klachten of nemen klachten toe.
Een korte documentaire over Mienke van Alphen: "Niets is onmogelijk als je er maar in gelooft en het op je eigen manier doet."
Social media
Facebook: CP Nederland Cerebrale Parese Netwerk
Deze besloten Facebookgroep is speciaal voor mensen met cerebrale parese en voor ouders van kinderen met cerebrale parese. Hier kun je je ervaringen delen, vragen stellen, je successen vertellen of je zorgen uiten.